わが子(2歳)、川崎病で入院することになってしまいました…。
病院に行くまでの経緯
病院に行く日までは、ずっとただのカゼだと思ってた。
「普通の風邪にしては、高熱がやけに長く続くなあ」とは思っていたけど…
症状が「高熱だけ」だったし、今流行ってるコロナとかRSウイルスとかヒトメタなんとかっていう病気も全部検査して陰性だったから…。
今は「第7波」らしいから、流行の陰性だったらそれだけで安心してしまってた…。
他のいろんな症状が突然出はじめたのは、入院の前日(の夜)になってからだった。
入院日の記録
今朝で38度以上の高熱が下がらず、もう6日目。
昨日の夜から始まった「足の発疹」はどんどんひどくなって、両足がブツブツで膨れ上がってる。
一緒に寝た母は、明け方に足が痒くて痒くて仕方なくて、オエオエ泣きながらかきむしっている長男を抑えて、何時間も足をお尻拭きで拭いてあげてたらしい。
熱がこもっている分、痒さも増すのかな。
お尻拭きの水分の気化熱で少しは和らいだみたいで、10枚以上のお尻拭きが乾き切るまでずっと拭いてあげてたって。
昨日の夜は、くるぶしが腫れてるのは「ダニに刺されたのかな?」なんて思ってたけど、今朝見ると、腫れ方が明らかに異常。
それに、今朝から腕のBCG(ハンコ注射)のあとが、真っ赤に腫れ上がっている。
そこで母がネットで「BCG 腫れる」で調べてみたら、「川崎病」という病気が一番にヒットした。
川崎病の特徴のほとんどに当てはまる
症状の特徴を見ていると…まさに今のわが子。
- 5日以上続く発熱(38度以上)
→今日で6日目。座薬もほぼ効かない… - 発疹
→昨日の夜からブワッと広がった - 眼球結膜(白目の部分)が赤くなる(=充血)
→今日の間に白目はどんどん赤くなった - 唇が赤くなったり、舌がイチゴ状に赤くなる
→唇出血でかさぶただらけ。舌もヒリヒリするって - 手足の腫れ(熱が下がってから手足の指先の皮がむける)
→手は大丈夫だけど、くるぶしから下の足が腫れてボコボコ。熱ももってる - 首のリンパ節の腫れ
⑥のリンパ以外は、全部当てはまる😭(リンパはよくわからなかった)
このうち5つに当てはまったら川崎病と診断されるらしいから、ほぼ確定…。
しかも川崎病は、重症化するとかなり危険な病気とのこと。
…というわけで、祝日だけど朝からすぐに病院に連れていくことにした。空いてるのは大きな病院だけだから、救急で慈恵医大へ。
入院が決定する
病院に連れて行ってくれた夫から、電話で「入院することになった」と知らされる。
その時点ではまだ川崎病の「疑い」だけだったけど、しばらくしてから続いてかかってきた報告の電話で、川崎病確定だって😢
慈恵医大では、入院中は両親のどちらかが24時間ずっと付き添っていないといけない&親のどちらかしか会えないみたいで、今のわが家にはその入院スタイルは難しい😢(家に新生児がいる)
愛育病院なら、基本的に預かってくれる(親不在の時間があっても大丈夫)し、両親どちらとも会える(「一度にどちらか一人のみ」という制限はあるけど)そうだから、そちらで入院することにした。
愛育病院で入院
夫と長男が愛育病院に移動してからしばらく経って、
「入院する部屋も決まったから面会に来て」
と連絡が入る。
コロナ禍だから、面会できるのは両親のどちらか、一度に1人だけ。
夫とバトンタッチで病室に入ると、わたしの顔を見るなり涙をポロポロこぼしながらウワーン!と泣きはじめる長男。
体を見ると、腕には点滴が。
手ごと包帯でぐるぐる巻きに固定してある。
足の指と背中にも何かが繋がれていて、ベッドの周りには管がいっぱい。
涙が出そうになる。
夫が、
「注射も採血も、すごい泣いたけど頑張ったよ」
と報告してくれる。
その後、数時間一緒にいたけど、抱っこしている間ずっと泣いてた。
「おうち、かえる」
「あそび、いく」
とずっと繰り返す。
病院のお昼ご飯も出てたけど、全然食べられないみたい。
何も食べられない
しばらくして、
「にゅーにゅ(ミルク)」
というから、ミルクをもらった(ミルクは持参できないから病院で作ってもらった)けど、飲んだ瞬間にすぐやめて、
「おくち、いたい」
と舌を出して指差す。
看護師さんに聞いたら、舌がヒリヒリと痛くなるのも、川崎病の症状の一つらしい。舌先には大きな白い口内炎もあるしなあ…。
食べた時の反応を見てると、かなり痛いんだろうな…。(唇も血まみれ…。)
その後も、飲み物を飲んでもおやつで出てきた甘いゼリーを食べても、すぐに
「いたい、いたい」
と食べるのをやめてしまう😢
普段だったら、こんな甘いデザートは大喜びで食べるのに!
血管への薬の投与が終わったら、「食べられるようになり次第」点滴は外せるらしいけど、この様子だとしばらくは外せないんだろうな…。
医者の先生は、口の炎症はわりとすぐに治る、と言っていたのがせめてもの救い。
早く、口からしっかり食べられるようになるといいな😢
ずっと、泣いてる
左手についている点滴(とっちゃわないように、包帯ぐるぐる巻き)も、足についている管も、本人はすごく嫌らしくて、
「とりたい、これとりたい」
と泣きながら訴えてくる。
「とりたいね。これ、元気になるためだから付けてようね。」
と言ったら、ウエーンとすごく悲しそうに泣き出す。
ごめんね、と心の中で思いながらも、それよりも夜のことが心配。
夜はひとりぼっち
ここは、面会時間が正午12:00〜20:00まで。
つまり、夜20:00〜翌日の12:00までの「16時間」は、子供が病院で一人で(家族ナシで)過ごさないといけない😢
家族と、そんなに長い時間離れたこと今まで一度もないのに…
なんなら、この間第二子を産むまではママとも夜に違う家で寝たことなかったのに…。
きっと最初の1泊目は、夜中
「ママ、ママ!」
「とと、とと(お父さん)!」
って泣いて呼ぶんだろうな😢
想像するだけで、涙が出てくる。
だから今日は一緒にいる間、わたしも夫も
「今日は一人でねんねだよ」
「ママが、明日のお昼にまた会いにくるからね」
ってずっと伝え続けてた。
わからないかもしれないけど、とにかくしっかり言葉で伝えるのが大事、ってきいたから。
20:00、病院を出るときは
「おやすみ。ねんねしてね。」って言ったら
「ウン」
って答えたけど、
病室を出た後で
「ママ?ママ!!」
って呼ぶ声が背中を追いかけてきた😢
長男、がんばれえー!
ママも、がんばるよ。
これから最短で7日間は入院。長ければ1ヶ月…。
家族みんなで、頑張ろうね!!
検査結果
入院の時点で「川崎病」で確定だけど、病気の進行具合とか程度はわかってなかった。
入院後の血液検査の結果、
症状の激しさのわりには、数値はいい(軽症の部類)とのこと。
それをきいて、ほっと一安心。
ステロイド投与も必要ないって。
(ステロイドありの重症だと、1ヶ月入院も普通にありえた。)
まだどうなるかは全然わかんないけど、順調に、早く良くなってくれるといいな。
今日点滴で投与しているお薬で、症状とか熱はかなり和らぐらしい。
それなら明日は、もっと長男も楽になってるかな。
そうだといいな…!